W 20 tygodniu ciąży udaliśmy się na kontrolne badania USG. Mieliśmy wtedy zobaczyć naszego Maluszka, dostać kolejną fotkę na pamiątkę i cieszyć się z jego prawidłowego rozwoju. Niestety nie wszystko ułożyło się tak jak to sobie zaplanowaliśmy.

 

ZŁA I DOBRA WIADOMOŚĆ

To pamiętne badanie USG przeprowadził dr. Piotr Sołowiej (wspominam doktora w pozytywnym znaczeniu, ale to później) w warszawskim szpitalu Medicover na Wilanowie. USG wykonywał on w spokoju, powoli i dokładnie. Na koniec stwierdził, że ma dla nas złą i dobrą wiadomość. W tym momencie ugięły się pode mną nogi. Okazało się, że nasz synek będzie miał rozszczep. Doktor stwierdził, że według niego to tylko warga i wydaje mu się, że dziąsła i podniebienie nie są trafione. Zaznaczył też, że się nie poddajemy i walczymy.

 

ROZSZCZEP

Rozszczep wargi i podniebienia to najczęściej występująca wada rozwojowa, stanowiąca 15% wszystkich wrodzonych deformacji. Jest to szczelina lub przerwa powstała na skutek niepołączenia się struktur formujących wargę lub podniebienie. Wady te mogą współistnieć lub występować osobno. Wyróżnia się rozszczepy wargi, podniebienia, wargi i podniebienia, rozszczepy częściowe i całkowite, lewostronne i prawostronne.
W Polsce rocznie rodzi się około 800 dzieci z rozszczepami, w USA liczba ta sięga 7 tysięcy.
Podobno dzieci z rozszczepem są bardziej uzdolnione, czyżby taka rekompensata?

 

KOLEJNE BADANIA

Ten czas po badaniu nie był łatwy. Był płacz Zuzy, były pytanie “dlaczego”, było przeszukiwanie internetu, były modlitwy, żeby skończyło sie tylko na rozszczepie wargi. Kolejne badania niestety nic nie wyjaśniły w tej kwestii. Na szczęście zdrowe a wręcz idealne było serduszko i pozostałe narządy też rozwijały się prawidłowo. W sprawie najbardziej wtedy nas interesującej na każdej wizycie słyszliśmy niestety co innego. Najpierw bardzo nieprzyjemna pani doktor, która w Medicover robi echo serca stwierdziła, że tak wielkiej wady to ona dawno nie widziała. Nie ma co się załamywać bo są gorsze rzeczy, żebyśmy się cieszyli, że z serduszkiem jest wszystko dobrze, ale podniebienie napewno też jest rozszczepione. Rodzić mieliśmy w szpitalu na Madalińskiego, ale pani doktor stwierdziła, że ten szpital jest nie dla nas i powinnismy się przenieść do Instytutu Matki i Dziecka (więcej o porodzie TUTAJ). Innym razem lekarz ginekolog, zajmujący się również genetyką, powiedział, że rozszczep nie jest wcale taki duży, ale z podniebieniem będzie można stwierdzić dopiero po urodzeniu, że teraz nikt nie da żadnej gwarancji. Jeszcze inny lekarz tylko zapytał się czy przed tym 20 tygodniem wszystkie wyniki były dobre bo tak można by doprowadzić do poronienia, ale już jest za późno. Nie jestem przeciwny aborcji, ale chyba go za przeproszeniem pojebało. Niestety wtedy nie myślałem trzeźwo, żeby jakoś zareagować. Te, jak i przyszłe badania nic nowego nie wnosiły, za każdym razem Maluszek nie chciał pokazywać buźki i odwracał się plecami mając wszystko i wszystkich w tej malutkiej dupeczce.

 

PORÓD

Rodzić mieliśmy w szpitalu na Madalińskiego w Warszawie. Lekarze jednak poniekąd wymusili na nas zmianę decyzji. Dwoje z nich stwierdziło, że tamten szpital jest nie dla nas, że powinniśmy rodzić w Instytucie Matki i Dziecka, gdzie Maluch od początku będzie miał specjalistyczną opiekę. Też tak zrobiliśmy, w IMiD załatwiliśmy też położną, która cały czas miała przy nas być. Jednak życie często weryfikuje podjęte przez nas decyzje. Tak było i w tym przypadku. Gdy już wszystko się zaczęło w szpitalu okazało się, że nie ma miejsca, że nas nie przyjmą i mamy szukać innego szpitala (o porodze i problemie ze szpitalem więcej TUTAJ). Aleksander przyszedł na świat w Szpitalu Klinicznym przy ul. Żwirki i Wigury w Warszawie, jednak spokojnie mógł się urodzić, gdzie chcieliśmy na początku. Aleksander się urodził, co zatem z rozszczepem? Kamień spadł nam z serca jak okazało się, że pęknięta jest tylko warga. Podniebienie jak i dziąsła były piękne, ani śladu rozszczepu. Rozszczep dotknął tylko górną wargę i to nie do samego noska. Wyszło na to, że dr Piotr Sołowiej od razu poznał się na rzeczy i postawił dobrą diagnozę.

 

CO DALEJ

Aleksander przyszedł na świat i wróciliśmy do domu. Jak funkcjonować z rozszczepem? Na szczęscie z tym problemu nie było. Oli jadł normalnie, bez żadnego dyskomfortu. Nie potrzebował nawet żadnego specjalnego smoczka. Przed porodem naczytaliśmy się, że dzieci z rozszczepami karmione są przez sondę a w najlepszym wypadku przez specjalnie dostosowane smoczki. Aleksandrowi wystarczyła butelka ze zwykłym tradycyjnym smokiem. Ciągnął mleczko, aż miło.
Ale co dalej? Oczywiście bez operacji się nie obejdzie. Też wcześniej naczytaliśmy się wszystkiego w internecie jak to wygląda i gdzie zrobić zabieg, swoje typy przedstawiali też lekarze.

 

GDZIE OPERACJA

Do wyboru mieliśmy Instytut Matki i Dziecka i prywatną klinikę Formmed. Czytaliśmy wszystkie za i przeciw do każdej z opcji. Lekarze też byli podzieleni, jeden koniecznie radził operację w Formmedzie a drugi stwierdził, że można, ale większego sensu nie ma bo IMiD też ma specjalistyczny sprzęt i bardzo dobrych specjalistów, a jako że jest szpitalem publicznym to ma większe możliwości gdyby coś się działo, a przede wszystkim operacja byłaby za darmo.
Zrobiliśmy zatem swoje małe internetowe śledztwo.

Prof. Zofia Dudkiewicz. Nr 1 w kwestii rozszczepów. Uważana za najlepszego specjalistę w Polsce w swojej dziedzinie. Opracowała autorską metodę chirurgiczną, która stosowana jest od ponad 20 lat i jest wyjątkowa na skalę europejską. Pani profesor wcześniej pracowała w Instytucie Matki i Dziecka, po czym założyła swoją kliknikę – Formmed właśnie.

Dla naszego Maleństwa chcieliśmy najlepszego specjalistę i chcieliśmy początkowo, żeby właśnie Prof. Dudkiewicz przeprowadziła ten zabieg. Liczyliśmy się z tym, że operacja w Formmedzie to koszt ok 10 tys.

Z drugiej strony Instytut Matki i Dziecka ze statusem jednostki badawczo-rozwojowej Ministerstwa Zdrowia. Wiadomo, że IMiD ma renomę, doświadczenie i możliwości. W internecie można znaleźć, że do IMiD zgłaszają się rodziny z dziećmi, które miały zabieg w innych miejscach w Polsce a który trzeba niestety poprawić. W Instytucie co ważne operuje zespół, który na co dzień pracuje w Formmedzie z Prof. Dudkiewicz.

Mniej więcej rozeznaliśmy się w temacie, zapoznaliśmy się z opiniami, byliśmy przygotowani na koszty. Tak czy inaczej udaliśmy się do Instytutu Matki i Dziecka na wizytę. Dowiedzieliśmy się, że dziecko musi mieć skończone pół roku i wyznaczyli nam termin na połowę listopada. OK. Zadzwoniliśmy do Formmedu jak u nich wygląda sprawa z terminami. Okazało się, że tam zabieg może być przeprowadzony w połowie października. Pytanie, czy zapłacić 10 tys., żeby zabieg był przeprowadzony miesiąc wcześniej? Dodatkowo w IMiD rozszczepem miał zająć się lek. Orest Szczygielski, który pracuje również w Formmedzie. Ostatecznie zdecydowaliśmy się na Instytut Matki i Dziecka.

 

ALEKSANDER ROZSZCZEPIACZEK

Kto obserwuje nas na Instagramie ten wie. Aleksander jest szczęśliwym dzieckiem, któremu uśmiech prawie nigdy nie znika z twarzy. Po urodzeniu bardzo się ucieszyliśmy, że rozszczep dotknął tylko wargę i że może normalnie funkcjonować. Bardzo go kochamy i jesteśmy dumni z jego postępów. Dzieci, które go gdzieś widziały czasem się mu przypatrywały, czasem zapytały o ten rozszczep, co to jest i dlaczego tak ma. Raz zdarzyło się, że dzieciaki się na niego popatrzyły i zaczęły śmiać, ale na szczeście ich matka szybko je sprowadziła do parteru. My się absolutnie nie wstydzimy, nie wpychamy mu smoczka do buzi jak gdzieś idziemy, żeby tylko zakryć wargę. Kochamy Olka i pokochaliśy jego wargę. Uważam, że ma cudowny uśmiech a jego rozszczepik dodaje mu dodatkowo atrakcyjności i pewnego rodzaju zalotności. Szczerze to będę tęsknił za Aleksandrem Rozszczepiaczkiem.

 



 

cdn.



PS  Chcesz być na bieżąco z tym co u Aleksandra? Zapraszam na Instagram.

 PPS Część druga poświęcona będzie operacji i tym co po niej. Operacja odbędzie się 12 listopada 2018 roku.



***

  
Rate this post